Tiistai 20. tammikuuta 2009

Eilen meni koko kroppa ja varsinkin jalat kankeiksi ja kipeiksi. Kävelin 15-minuuttisen ruokatunnilla, mutta taisi suurin syy kyllä olla lumisade. Sama kankeus oli vain pahentunut yön aikana, aamulla myöhästyin 1/2 tuntia vaikka ajoin ylinopeutta lähes koko matkan. Myöhästyminen tuli siitä, kun oli hankala tehdä aamiaista, vaikkei siinä nyt niin ihmeitä tekemisiä ollut, mutta kun esim. lasin ottaminen kaapista on jo taidonnäyte - ettei se putoa käsistä, ja että ylipäätään saa käden nousemaan, jne.... Pakko oli peseytyäkin, kun olin ihan hiessä. Ja vaatteiden pukeminen ei meinannut onnistua ollenkaan. Heräsinkin jo ennen kuutta, ettei voi syyttää sitäkään... no kun ei kykene niin ei kykene.

Tänään on taas epävakaista, on luvattu lumisadettakin. Olen kipeä ja valtavan kankea. Olen juuri tullut ulkoa 15-minuuttiselta kävelylenkiltäni, joka venähti 20-minuuttiseksi. Kykenin tosin kävelemään pidemmän matkan kuin aikaisemmin, mutta kankein ja kipein jaloin.

Olin eilen jalkahoitajalla, jaloissa oli paljon kovettumia. Ja olivat kuivat, varpaan päät halkeilleet.... ja nyt kun olen kerrankin oikein rasvannut niitä urakalla! Muukin iho tuntuu olevan kuin paperia, ei ole mitään määrää sillä, miten paljon voiteita se imee. Niin kasvot kuin muukin kroppa. Puhdistusaineet ovat kosteuttavia ja niin mietoja, että etenkään kasvojenpuhdistusemulsiosta en ole varma, puhdistaako se enää edes mitään :D .

Silmiin kehotti silmälääkäri laittamaan kosteuttavia tippoja.

Kuitenkin juonkin päivittäin mielestäni tarpeeksi. Kotona on vesipullo, töissä iso vesimuki työpisteessä. Kofeiinia sisältävien diureettien niin kuin kahvin, teen, colajuomien jne kanssa juon vettä.

Silti tuntuu kuin kuivuisin kokonaan. Kortisoniko kuivattanee? Onneksi siinä tapauksessa nyt menee kortisonia enää hengitettynä keuhkoihin ja kortisoni-antibioottitippoja silmiin, silmätulehdukseen (joka varmaan tuli Jussin palaneen talon tonkimisesta).

Kuivuutta, kankeutta ja kipua tänään.

Tammikuun 8., 2009

Brain fog on kauhistuttava asia. Sitä ei aina edes tajua.... että mistä on kysymys. Sanat vain menevät hukkaan, ajatukset eivät toimi, tai sanoo jotain ihan muuta kuin mitä on ajatellut sanoa.

Lyrican myötä näkyy tulleen kivuttomuus, paljon suuremmassa määrin kuin aiemmilla turruttimilla. Nyt sen sijaan on vaikea tietää, milloin on menossa "kohtaus" kun kipuja ei ole, mutta muuten oireilee - tavarat putoilevat, ajatus ei kulje, on outo paha olo - ja sitten rupeaakin satamaan lunta, mistä tietää, että kaikki on johtunut fibromyalgiasta -ennen sen tunnisti kivusta. Tia tulee kipuja jonkin verran, mutta nyt ne yleensä todella saa pois celebralla.

Hirveä painonnousu nyt kun vielä jouduin syömään kortisonia astmaan enkä jaksanut paneutua painon tarkkailuun. Kortisonin lopettamisesta on jo viikko, ja vieläkin ovat jalat turvoksissa. Lyrica aiheutti kolossaalisen painonnousun - ja samaa ovat sanoneet muutkin. Nyt pitäisi saada kaikki taas pois. Ei auta kuin aloitaa alusta, ja kun Acomplia vedettiin markkinoilta niin ilmeisesti omin voimin.

Olen jo kahtena päivänä päässyt ruokatunnilla 15 min. kävelylle. Eilinen sujui niin vaivoin että ehdin huolestua (olenko nyt näin huonossa kunnossa?) . Päälle tuli vielä astmakohtaus. Illalla kuntopyörää 20 min meni ilman astmakohtausta.

Tänään kävelin samassa ajassa 30 % pitemmän matkan, ilman astmakohtausta. Päivät ovat niin erilaisia, ja tänään pitää iloita tästä. Tosin eilinen oli vaikea myös fibromyalgian suhteen, liikunnasta seurasi kankeutta. Lihakset menivät niin jumiin, että tärisin koko illan.

outo olo ja fibrosumu

Verensokeri putosi tänään ostoksilla 3 x. Tuli hiki, sitten tärinä, sen jälkeen menivät jalat veteliksi ja sitten hämärtyi näkö. Vasta sitten uskoin että pitää kaivaa suklaata laukusta. MInulla ei ole milloinkaan ollut noin vahvoja kokemuksia.

Selkä temppuilee. Siihen ei satu mutta ristiselässä tai niillä main on jotain.... usein tulee tunne että jalat eivät tottele tai eivät kanna. Se on kuin humaus ja sitten ei saa jalkoja liikkeelle ja tunne on todella paha - jos rakossa olisi jotain niin pissat tulisivat housuun, lantion seudulla ei tunnu olevan mitään kontrollia silloin.... olen ajatellut, mahtaisiko siihen sattua jollen söisi Lyricaa.

Tänään on myös todella huono sää ja minulla taitaa olla aikamoinen fibrosumu päässä vaikka mitään kipuja ei olekaan. Siihen sumuisuuteen Lyrica ei auta, ainakaan ei aina - minähän en voi tietää milloin auttaa.

Acomplia

Viime viikolla tuli apteekista kirje, että Acomplia on vedetty markkinoilta sivuvaikutusten takia. Menin lukemaan pakkausselosteesta niitä sivuvaikutuksia. Siellä mainittiin masennus ja itsetuhoisuus. Pystyin tunnistamaan molempia itsessäni, ja ajattelin sitä vierauden tunnetta, mikä minulla on ollut näitä pahan olon tuntemuksiani kohtaan - kun on tuntunut, että minä en oikeasti tunne tällaisia tunteita. Lopetin Acomplian siihen paikkaan, viime perjantaina. Nyt on olo tuntunut pikku hiljaa ihan erilaiselta. En ole niin pahantuulinen kuin aikaisemmin, ja on tapahtunut sellainenkin ihme, että hymyilen aamulla!!! Myös fyysinen olo tuntuu erilaiselta, on kuin olisi suoremmin yhteydessäö omaan kroppaansa. Vaikka maha roikkuulin ja reisissä on hurjasti ylimääräistä, niin rilrn jumpan jälkeen oli selllaienn olo, että kroppa on kokonainen! Ja oma, ja että minulla on yhteys sen joka jäseneen, jokaiseen lihakseen ja muuhun. Aika huikea tunne! Eilen kirjoitin blogiini, että kotona on kaaos, työpaikka muistuttaa mehiläispesää, kuolinpesän asioiden hoitaminen käy hermoille - mutta minä tunnen itseni onnelliseksi ja kokonaiseksi ja vaikka on hurja kiire eikä ehtisi millään, minä ensimmäistä kertaa otan vain aikaa itseni hoitoon ja menen jumppaan ja jätän kaiken siksi aikaa levälleen, ovathan ne siellä sitten kun palaan. Huikeaa!
Eilen kirjoitin blogiini, että kotona on kaaos, työpaikka muistuttaa mehiläispesää, kuolinpesän asioiden hoitaminen käy hermoille - mutta minä tunnen itseni onnelliseksi ja kokonaiseksi ja vaikka on hurja kiire eikä ehtisi millään, minä ensimmäistä kertaa otan vain aikaa itseni hoitoon ja menen jumppaan ja jätän kaiken siksi aikaa levälleen, ovathan ne siellä sitten kun palaan. Huikeaa!

Jäykistynyt selkä

Toissailtana nousin varomattomasti sängystä ja yläselkään selkärangan kohdalle tuli valtava kipu, niin että piti menne takaisin selälleen ja odottaa, että se menee ohi. Ohi se ei mennyt, mutta pääsin ylös kuitenkin. Eilen kirjoitin matkalaskuja, koko yläselkä jäykkänä ja lopulta ihan hirmuinen kipu selässä ja käsivarsissa. Illalla kotona yritin vielä tehdä jotain koneella, mutta se piti lopettaa, kun käsillä ei enä pystynyt kirjoittamaan kivun takia. Tänään olen ollut vesijumpassa, oli paljon yläselän ja hartioiden liikkeitä - minusta tuntuu että jumppari katsoo meidät jo tullessamme ja päättelee mitä nyt tarvitaan, niin usein jumppa osuu "kohdalleen". Nyt on alkamassa jumpan jälkeinen joka ikisen paikan hirmuinen pistävä ja kolottava särky.

Viimet päivät ovat muutenkin olleet hirveän kivuliaat. Välillä on tuntunut, että käsivarret ja jalat puutuvat tai että niistä menee tunto jotenkin - kerran piti jäädä nojaamaan seinään ja odottamaan, että jaloissa rupeaisivat taas aistit ja muut toimimaan. Ihan kuin se olisi lähtenyt jostain ristiselästä. Se meni kuitenkin ohi. Käsivarsissa ja käsissä on ikävää puutumista ja toisaalta läpitunkevaa särkyä myös. Sellaista joka tuntuu ihan joka paikassa.

Toisaalta sitten on ollut ilahduttavia päiviä, esim. sadepäiviä, syysmyrskyjä tms, jotka ennen olisivat saattaneet epätoivoon kipujen takia, mutta nyt ei ole tuntunut yhtään mitään, on voinut olla ja tehdä ihan normaalisti.

Jumppa on valtavan hyvä juttu astmakin takia, vedessä hengittää eri lailla ja se helpottaa oloa pitkäksi ajaksi jälkeenkin päin. Lihaskoordinaation kannalta se on myös erinomaista. Mutta joka ikistä kertaa seuraa infernaalinen särky joka paikassa, eikä se minusta ole missään suhteessa siihen, mitä on tehty, vaikka se onkin tehty vedessä. Tuntuu siltä, että keho riehaantuu ja reagoi liioitelluilla kivuilla.

Puutumista

Sekä käsivarret ja sormet että jalat tuntuvat tänään puutuvan tämän tästä. Jalkojen puutuminen aiheuttaa hetkittäistä kyvyttömyyttä kävellä (!). Tulee mieleen, mitä sektioiden jäljiltä (ja ylipainon takia myös tietty) toispuoleisesti roikkumaan jäänyt vatsa mahtaa tehdä? Ja ovatko niskat aivan jumissa (tuntuisivat olevan)? Tarkoitan, että osaan kuvitella muitakin syitä oireisiin kuin Lyrican. Olen hyvä kuvittelemaan syitä kaikkeen mahdolliseen ja olemaan hakeutumatta hoitoon.

Eilen olin jossain murheen alhossa. Olin jotenkin äärimmäisen masentunut enkä nähnyt mitään ulospääsyä mihinkään suuntaan. Tuntui siltä että olisin vain halunnut lähteä kävelemään ja kadota olemattomiin. Jussin - ja hänen kuolemansa) aiheuttama sekasotku tuntui niin läpikäymättömältä - tuntui, että siinä menee äidiltä koti, minulta omakin osuus yhteisesti omistamastamme maatilasta - että äiti maksaa Jussin asuntolainan korkoja vain menettääkseen omankin asuntonsa lopulta... näköjään ei tarvitse olla takaajanakaan, riittää että toisella on omaisuus panttina ja se menee tärviölle niin kuin nyt Jussin kuollessa tulipalossa - kun vielä on epäselvää, miten vakuutuskorvausten kanssa käy... ovat sekä velat että vakuutukset samassa konsernissa... joten tuntuu että siellä olisi enemmän intressiä realisoida kaikki ulkopuolinen omaisuus.. ja silloin on äidin koti vasaran alla... koska omistamme sen Jussin kanssa puoliksi... niin nämä huolet kai aiheuttavat masennustakin, mutta tänään ei kuitenkaan tunnu yhtä synkältä. Kaiken lisäksi se olen aina minä, joka vie huonot uutiset äidille. Jollei mitään henkivakuutusta löydy niin minähän sen olen onkinut selville... minä jouduin kertomaan Jussin kuolemasta... minä olen joutunut kertomaan Jussin veloista... eivät ne nyt niin tolkuttomia olleet, mutta ne olivat kaikkivoivan ihmisen suunnitelmiin pohjautuvia - sellaisen jolle ei tapahdu mitään, jonka ei pidä varautua mihinkään ja jonka ainakaan ei tervitse vastata jos jotain tapahtuukin - ja tämäkin on väärä kuva koska Jussi oli tavattoman varovainen ja huolellinen. Ei vain aina sekään auta. - Lisätään tähän vielä kuohunta työpaikalla, kaikki epävarmaa - jotenkin tuntuu välillä että henkiset paineet menevät yli kestokyvyn. Asiakkaat ovatkin ruvenneet jo kyselemään, miten henkilöstö jaksaa tässä tilanteessa. Eli normaalijärjelläkin ajatellen tilanne on raastava, kun se tulee ulkopuolisillekin mieleen.

Syysmyrskyä jo kolmatta päivää eikä se aiheuttanut juurikaan kipuja. Vain polvea vihloo sietämättömästi.

Tänä aamuna Lyricat olivat eri paikassa kuin muut lääkkeet. Eilen illalla söin Lyrican, ja muut kipulääkkeet, koska minulla oli hirvittävä migreenintapainen päänsärky ja oli vieraita tulossa... söin ne jo ennen muita iltalääkkeitä, ja vein varmuuden vuoksi eri paikkaan kuin toiset lääkkeet, jotten vahingossa ottaisi kaksinkertaista annosta. Tänä aamuna ne olivat siellä edelleen ja jäivät ottamatta.

Töissä ja jumpassa minulla ajatus katkeili kaiken aikaa, joskus töissä jäi lausekin kesken kun kadotin ajatuksen. Horjuin kävellessä... sitten iltapoäivällä tuli valtavia palelukohtauksia ja samalla oli hiki, rupesi keinuttamaan (varmaan sitä "heitehuimausta") ja oksetti. Päätä alkoi särkeä, luulin sitä migreeniksi. Kiirehdin lähtemään kotiin, koska olo oli oikein epävarma ja halusin pois ennen ruuhkaa.

Kotona söin ensimmäiseksi särkylääkkeet ja Lyrican, silloin tajusin, että se on jäänyt ottamatta. Edelleen olen siinä kunnossa, että pysyn mieluummin sängyssä ja makuulla. Ajatukset ovat sekavia ja asiat menevät sekaisin - kuolleet ja elävät, tapahtuneet ja taphtumattomat, minä ja muut. Ahdistaa ja masentaa ja tiedän että se johtuu nyt Lyrican unohtamisesta ja että tunteet ovat sillä tavalla "vieraita" minulle, eivät ole minua, mutta nyt tuntuu siltä kuitenkin. Se taas tuntuu pelottavalta. Pelottaa sekin, kun mieleen tulee sellaisia ajatuksia, että haluaisi pois tästä kaikesta. Töissä ahdosti, tuntui kuin olisin tehnyt jotain kauhean väärin - luulen, ettei se voi pitää paikkaansa, on vain yksi näitä kummia tunteita, joita nyt tulee.

Yksi Lyrica jäi nyt välistä, kun sen muistaminen meni niin lähelle uuden kapselin ottamisen aikaa.

Tuntuu kuin olisi kuumetta, mutta lämpöä on vain 35,9.