Jäykistynyt selkä

Toissailtana nousin varomattomasti sängystä ja yläselkään selkärangan kohdalle tuli valtava kipu, niin että piti menne takaisin selälleen ja odottaa, että se menee ohi. Ohi se ei mennyt, mutta pääsin ylös kuitenkin. Eilen kirjoitin matkalaskuja, koko yläselkä jäykkänä ja lopulta ihan hirmuinen kipu selässä ja käsivarsissa. Illalla kotona yritin vielä tehdä jotain koneella, mutta se piti lopettaa, kun käsillä ei enä pystynyt kirjoittamaan kivun takia. Tänään olen ollut vesijumpassa, oli paljon yläselän ja hartioiden liikkeitä - minusta tuntuu että jumppari katsoo meidät jo tullessamme ja päättelee mitä nyt tarvitaan, niin usein jumppa osuu "kohdalleen". Nyt on alkamassa jumpan jälkeinen joka ikisen paikan hirmuinen pistävä ja kolottava särky.

Viimet päivät ovat muutenkin olleet hirveän kivuliaat. Välillä on tuntunut, että käsivarret ja jalat puutuvat tai että niistä menee tunto jotenkin - kerran piti jäädä nojaamaan seinään ja odottamaan, että jaloissa rupeaisivat taas aistit ja muut toimimaan. Ihan kuin se olisi lähtenyt jostain ristiselästä. Se meni kuitenkin ohi. Käsivarsissa ja käsissä on ikävää puutumista ja toisaalta läpitunkevaa särkyä myös. Sellaista joka tuntuu ihan joka paikassa.

Toisaalta sitten on ollut ilahduttavia päiviä, esim. sadepäiviä, syysmyrskyjä tms, jotka ennen olisivat saattaneet epätoivoon kipujen takia, mutta nyt ei ole tuntunut yhtään mitään, on voinut olla ja tehdä ihan normaalisti.

Jumppa on valtavan hyvä juttu astmakin takia, vedessä hengittää eri lailla ja se helpottaa oloa pitkäksi ajaksi jälkeenkin päin. Lihaskoordinaation kannalta se on myös erinomaista. Mutta joka ikistä kertaa seuraa infernaalinen särky joka paikassa, eikä se minusta ole missään suhteessa siihen, mitä on tehty, vaikka se onkin tehty vedessä. Tuntuu siltä, että keho riehaantuu ja reagoi liioitelluilla kivuilla.

Puutumista

Sekä käsivarret ja sormet että jalat tuntuvat tänään puutuvan tämän tästä. Jalkojen puutuminen aiheuttaa hetkittäistä kyvyttömyyttä kävellä (!). Tulee mieleen, mitä sektioiden jäljiltä (ja ylipainon takia myös tietty) toispuoleisesti roikkumaan jäänyt vatsa mahtaa tehdä? Ja ovatko niskat aivan jumissa (tuntuisivat olevan)? Tarkoitan, että osaan kuvitella muitakin syitä oireisiin kuin Lyrican. Olen hyvä kuvittelemaan syitä kaikkeen mahdolliseen ja olemaan hakeutumatta hoitoon.

Eilen olin jossain murheen alhossa. Olin jotenkin äärimmäisen masentunut enkä nähnyt mitään ulospääsyä mihinkään suuntaan. Tuntui siltä että olisin vain halunnut lähteä kävelemään ja kadota olemattomiin. Jussin - ja hänen kuolemansa) aiheuttama sekasotku tuntui niin läpikäymättömältä - tuntui, että siinä menee äidiltä koti, minulta omakin osuus yhteisesti omistamastamme maatilasta - että äiti maksaa Jussin asuntolainan korkoja vain menettääkseen omankin asuntonsa lopulta... näköjään ei tarvitse olla takaajanakaan, riittää että toisella on omaisuus panttina ja se menee tärviölle niin kuin nyt Jussin kuollessa tulipalossa - kun vielä on epäselvää, miten vakuutuskorvausten kanssa käy... ovat sekä velat että vakuutukset samassa konsernissa... joten tuntuu että siellä olisi enemmän intressiä realisoida kaikki ulkopuolinen omaisuus.. ja silloin on äidin koti vasaran alla... koska omistamme sen Jussin kanssa puoliksi... niin nämä huolet kai aiheuttavat masennustakin, mutta tänään ei kuitenkaan tunnu yhtä synkältä. Kaiken lisäksi se olen aina minä, joka vie huonot uutiset äidille. Jollei mitään henkivakuutusta löydy niin minähän sen olen onkinut selville... minä jouduin kertomaan Jussin kuolemasta... minä olen joutunut kertomaan Jussin veloista... eivät ne nyt niin tolkuttomia olleet, mutta ne olivat kaikkivoivan ihmisen suunnitelmiin pohjautuvia - sellaisen jolle ei tapahdu mitään, jonka ei pidä varautua mihinkään ja jonka ainakaan ei tervitse vastata jos jotain tapahtuukin - ja tämäkin on väärä kuva koska Jussi oli tavattoman varovainen ja huolellinen. Ei vain aina sekään auta. - Lisätään tähän vielä kuohunta työpaikalla, kaikki epävarmaa - jotenkin tuntuu välillä että henkiset paineet menevät yli kestokyvyn. Asiakkaat ovatkin ruvenneet jo kyselemään, miten henkilöstö jaksaa tässä tilanteessa. Eli normaalijärjelläkin ajatellen tilanne on raastava, kun se tulee ulkopuolisillekin mieleen.

Syysmyrskyä jo kolmatta päivää eikä se aiheuttanut juurikaan kipuja. Vain polvea vihloo sietämättömästi.

Tänä aamuna Lyricat olivat eri paikassa kuin muut lääkkeet. Eilen illalla söin Lyrican, ja muut kipulääkkeet, koska minulla oli hirvittävä migreenintapainen päänsärky ja oli vieraita tulossa... söin ne jo ennen muita iltalääkkeitä, ja vein varmuuden vuoksi eri paikkaan kuin toiset lääkkeet, jotten vahingossa ottaisi kaksinkertaista annosta. Tänä aamuna ne olivat siellä edelleen ja jäivät ottamatta.

Töissä ja jumpassa minulla ajatus katkeili kaiken aikaa, joskus töissä jäi lausekin kesken kun kadotin ajatuksen. Horjuin kävellessä... sitten iltapoäivällä tuli valtavia palelukohtauksia ja samalla oli hiki, rupesi keinuttamaan (varmaan sitä "heitehuimausta") ja oksetti. Päätä alkoi särkeä, luulin sitä migreeniksi. Kiirehdin lähtemään kotiin, koska olo oli oikein epävarma ja halusin pois ennen ruuhkaa.

Kotona söin ensimmäiseksi särkylääkkeet ja Lyrican, silloin tajusin, että se on jäänyt ottamatta. Edelleen olen siinä kunnossa, että pysyn mieluummin sängyssä ja makuulla. Ajatukset ovat sekavia ja asiat menevät sekaisin - kuolleet ja elävät, tapahtuneet ja taphtumattomat, minä ja muut. Ahdistaa ja masentaa ja tiedän että se johtuu nyt Lyrican unohtamisesta ja että tunteet ovat sillä tavalla "vieraita" minulle, eivät ole minua, mutta nyt tuntuu siltä kuitenkin. Se taas tuntuu pelottavalta. Pelottaa sekin, kun mieleen tulee sellaisia ajatuksia, että haluaisi pois tästä kaikesta. Töissä ahdosti, tuntui kuin olisin tehnyt jotain kauhean väärin - luulen, ettei se voi pitää paikkaansa, on vain yksi näitä kummia tunteita, joita nyt tulee.

Yksi Lyrica jäi nyt välistä, kun sen muistaminen meni niin lähelle uuden kapselin ottamisen aikaa.

Tuntuu kuin olisi kuumetta, mutta lämpöä on vain 35,9.

Eilen illalla unohdin Lyrican. Jotenkin illalla ajatus katkesi, puuhasin koko illan lasten kanssa, läksyjä, kokeita, kaikkea...

Yöllä tuntui kuin raastava kipu olisi ruvennut ryömimään ihon alle... nivelet joutuivat puristuksiin ja väännetyiksi, lihaksissa räjähtelivät nauloilla täytetyt auringot... mietin että sellaistahan se oli ollut koko ajan ennen Lyricaa...

Koska olin tuntenut tulevani kipeäksi, olin ottanut muut särkylääkkeet... niistä ei ilman Lyricaa tuntunut olevan mitään apua.

Mietin miten olin aikaisemmin kestänyt noita kipuja melkein tauotta tulematta hulluksi tai ilman että ne veivät minulta hengen... karmea ajatus mutta sitä varmaan tottuu kaikkeen? Tai sitten, voihan olla että tämä FM nyt vain tulee pahemmaksi, tai että nyt on vain oikein erityisen huono jakso.

Söin Lyrican heti kun älysin. Sen jälkeen pystyin nukkumaan, mutta siitä ei enää ollut paljon apua. Oudosti aamulla oli todella voipunut olo, kuin olisi juossut maratonin... ei ihan niin.... mutta sine päin. En lähtenyt töihin.

Tänään päivällä makasin lämpimissä vaatteissa sängyllä torkkupeiton alla - vaatteet olivat pehmeät eivätkä puristaneet... makasin ihan liikkumatta, ettei rupeaisi sattumaan kovin paljon... sitten tuli astmaongelmia ja oli pakko nousta pystyyn.... hengittäminen sattui kylkiin, selkä oli kipeä, olo oli heti kuin jyrän alle jääneellä... Haluaisin palata takaisin normaaliin elämään. Koetan aloittaa nukkumalla niin pitkään kuin mahdollista. Pitää mennä aikaisin nukkumaan.

Viikko 41_6-10_10_2008

Ollut jotenkin voimaton olo koko viikon. En ole oikein saanut mitään aikaiseksi, siltä tuntuu. Tuntuu että aika on mennyt siitä arviolta viisipäiväisestä fibrokohtauksesta toipumiseen. Tietysti aikaansaamattomuus on vain tunne - joka päivälle olen asettanut tavoitteen, ja sen myös saavuttanut, ainakin useimmiten. Mutta mitään kovin suuritöistä se ei koskaan voi olla. Esimerkiksi, eilen soitin kiinteistönvälittäjälle (Jussin siis). Tänään soitin läpi niin monta kirkkoherranvirastoa kuin tiesin olevaksi, Jussin ja isän virkatodistuksia hakien. Yhtenä päivänä pidin lautakunnan kokouksen, toisena kirjoitin pöytäkirjan. Ja sellaista. Ja siinä ohessa kaikki mikä siinä ohessa pyörii.

Silti, vaikka tuo tuntuu vähältä, olen kotiin tultua aivan katki. En ole tällä viikolla vastannut yhteenkään sähköpostiin. Laskuja olen maksanut pari kappaletta.

Tämä kaikki on paljon vähemmän kuin yleensä. Koko ajan on jotenkin halju, voimaton olo, mikä ei ole ollenkaan tavallista, mutta varmaan johtuu siitä kohtauksesta, koska se oli aika uuvuttava. Samalla tietysti voi tulla päälle Kauhajoen tapahtumista aiheutuva stressi. Lyöntivirheitä teen nykyään aina monta rivillä, senkään takia oikein viitsi kovin paljoa kirjoittaa.

Viikonloppu 3-5 10 2008

Jälkeen päin ajatellen saattoi olla useita päiviä kestävä fibromyalgiakohtaus. Oli vaikea keskittyä, saada asioita tehdyksi, sanat menivät hukkaan ja ajatus pätki. Oli sen veran kipuja -oli ollut jo pitkään - että käytin Lyrican lisäksi Celebraa ja myös Paracetamolia. Sunnuntaina iltaa kohden kivut yltyivät lääkkeistä huolimatta, iltayöstä valitin ääneen ja ihan kaikki sattui, jopa vaatteiden aiheuttama kosketus, vaikka olin pukenut ylle läpilahon pyjaman, joka on niin pehminnyt ja kulunut, ettei tunnu juuri miltään, ja jota olen säästänytkin vain tällaisten kohtausten varalle. Nukkumisesta ei tullut mitään tietenkään, Internet-yhteys ei toiminut niin että mitään aivotonta ei voinut harjoittaa - henkinen kapasiteetti ei kohtauksen vuoksi riittänyt kirjan lukemiseen eikä kirjaa olisi kyennyt pitämään edes kädessä... miten sitä nyt vielä kuvailisi? Fibro fog on hyvä nimitys sille aivotoiminnattomalle tilalle, johon kohtauksessa joutuu. Kohtaukset ovat alkaneet pitkittyä, tämäkin kesti varmasti useita päiviä - ehkä keskiviikosta - torstaista maanantaihin. Kivuttomia kohtauksia ei aina osaa itse edes tulkita kohtauksiksi - ainoastaan turhautuu omaan saamattomuuteensa ja osaamattomuuteensa, kun ei sanoja löydy, kun pää on sumuinen... mutta syytä ei muista. Ikinä.

Kipuja on ollut paljon vähemmän, usein niitä ei ole lainkaan - nyt Lyrican aikana. Mutta kohtauksia saattaa silti tulla ja kuitenkin voi olla pitkiäkin kipujaksoja, ja joskus kivut voivat olla todella kovia ja raastavia. Ja kestää kauan.

Maanantaiaamu oli luku sinänsä. Ylösnousu oli sanoinkuvaamattoman vaikeaa. Kello herätti 6:30, kömmin ylös mittaamaan Magdalenan verensokeria ja antamaan Protafanit. Insuliinikynä - ja mittausvälineet - pysyivät hädin tuskin käsissä.

Alakerrassa en käsittänyt, missä Rikard ja Sigfrid olivat. Mielestäni heidän olisi pitänyt olla aamiaisella, mutta ketään ei ollut missään. Meni pitkään käsittää, että Rikard oli jo viemässä Sigfridiä bussille.

Aamiaista oli vaikea saada alas. Sitä oli vaikea laittaakin, koska koko keho oli sanoinkuvaamattoman kankea ja jokainen liike sormenkoukistusta myöten sattui tavattomasti. Jalkapohjat olivat hirveän kipeät, niillä ei olisi tehnyt mieli kävellä lainkaan.

Olin pitkään vakavasti kahden vaiheilla töihin lähtemisen suhteen. Onhan tämäkin sairaus, vaikka jotenkin sitä yrittää elää niin kuin sitä ei olisikaan. Ihan kuin tämän kanssa ei olisi sallittua jäädä kotiin sairastamaan. Lihakset ja nivelet eivät toimineet kunnolla kankeuden takia, ja särky oli raastavaa ja repivää ja todella kovaa. Lopulta sain aamutoimet joten kuten tehtyä (hiuksia en pystynyt pesemään) ja ehdin töihin klo 11:ksi. Sekin on aikamoinen ihme. Tulipahan käytyä.

Töissä on ainakin kaksi muuta fibromyalgikkoa. Toinen on välillä pitkillä sairauslomilla ja toinen myös, mutta hänellä yleensä pettää jokin paikka, jota sitten leikataan, niin kuin nytkin. Nämä kuitenkin selviävät aina aamulla ajoissa töihin, mikä minulle on lähes poikkeuksetta mahdotonta, vaikka keskittyisin vain töihin lähtöön. En halua herätä neljältä tai viideltä, jotta ehtisin saada kehoni toimimaan kunnolla - kädet, jalat, aivot - ennen töihin lähtöä. Kuudelta heräten aikaa on puolitoista tuntia, reilukin, mutta se ei riitä aamiaiseen ja päälle pukemiseen, puhumattakaan peseytymisestä. Sitä on aika vaikea selittää.

Toistaiseksi kukaan ei välitä myöhästelyistä, kun tunnit tulee kuitenkin tehtyä epäsäännöllisten työaikojen takia. Mutta heti kun jostain pitää ruveta huomauttelemaan tai muuten kiristämään otetta työpaikalla, niin tähän varmasti puututaan ensimmäisenä.