Viikonloppu 3-5 10 2008

Jälkeen päin ajatellen saattoi olla useita päiviä kestävä fibromyalgiakohtaus. Oli vaikea keskittyä, saada asioita tehdyksi, sanat menivät hukkaan ja ajatus pätki. Oli sen veran kipuja -oli ollut jo pitkään - että käytin Lyrican lisäksi Celebraa ja myös Paracetamolia. Sunnuntaina iltaa kohden kivut yltyivät lääkkeistä huolimatta, iltayöstä valitin ääneen ja ihan kaikki sattui, jopa vaatteiden aiheuttama kosketus, vaikka olin pukenut ylle läpilahon pyjaman, joka on niin pehminnyt ja kulunut, ettei tunnu juuri miltään, ja jota olen säästänytkin vain tällaisten kohtausten varalle. Nukkumisesta ei tullut mitään tietenkään, Internet-yhteys ei toiminut niin että mitään aivotonta ei voinut harjoittaa - henkinen kapasiteetti ei kohtauksen vuoksi riittänyt kirjan lukemiseen eikä kirjaa olisi kyennyt pitämään edes kädessä... miten sitä nyt vielä kuvailisi? Fibro fog on hyvä nimitys sille aivotoiminnattomalle tilalle, johon kohtauksessa joutuu. Kohtaukset ovat alkaneet pitkittyä, tämäkin kesti varmasti useita päiviä - ehkä keskiviikosta - torstaista maanantaihin. Kivuttomia kohtauksia ei aina osaa itse edes tulkita kohtauksiksi - ainoastaan turhautuu omaan saamattomuuteensa ja osaamattomuuteensa, kun ei sanoja löydy, kun pää on sumuinen... mutta syytä ei muista. Ikinä.

Kipuja on ollut paljon vähemmän, usein niitä ei ole lainkaan - nyt Lyrican aikana. Mutta kohtauksia saattaa silti tulla ja kuitenkin voi olla pitkiäkin kipujaksoja, ja joskus kivut voivat olla todella kovia ja raastavia. Ja kestää kauan.

Maanantaiaamu oli luku sinänsä. Ylösnousu oli sanoinkuvaamattoman vaikeaa. Kello herätti 6:30, kömmin ylös mittaamaan Magdalenan verensokeria ja antamaan Protafanit. Insuliinikynä - ja mittausvälineet - pysyivät hädin tuskin käsissä.

Alakerrassa en käsittänyt, missä Rikard ja Sigfrid olivat. Mielestäni heidän olisi pitänyt olla aamiaisella, mutta ketään ei ollut missään. Meni pitkään käsittää, että Rikard oli jo viemässä Sigfridiä bussille.

Aamiaista oli vaikea saada alas. Sitä oli vaikea laittaakin, koska koko keho oli sanoinkuvaamattoman kankea ja jokainen liike sormenkoukistusta myöten sattui tavattomasti. Jalkapohjat olivat hirveän kipeät, niillä ei olisi tehnyt mieli kävellä lainkaan.

Olin pitkään vakavasti kahden vaiheilla töihin lähtemisen suhteen. Onhan tämäkin sairaus, vaikka jotenkin sitä yrittää elää niin kuin sitä ei olisikaan. Ihan kuin tämän kanssa ei olisi sallittua jäädä kotiin sairastamaan. Lihakset ja nivelet eivät toimineet kunnolla kankeuden takia, ja särky oli raastavaa ja repivää ja todella kovaa. Lopulta sain aamutoimet joten kuten tehtyä (hiuksia en pystynyt pesemään) ja ehdin töihin klo 11:ksi. Sekin on aikamoinen ihme. Tulipahan käytyä.

Töissä on ainakin kaksi muuta fibromyalgikkoa. Toinen on välillä pitkillä sairauslomilla ja toinen myös, mutta hänellä yleensä pettää jokin paikka, jota sitten leikataan, niin kuin nytkin. Nämä kuitenkin selviävät aina aamulla ajoissa töihin, mikä minulle on lähes poikkeuksetta mahdotonta, vaikka keskittyisin vain töihin lähtöön. En halua herätä neljältä tai viideltä, jotta ehtisin saada kehoni toimimaan kunnolla - kädet, jalat, aivot - ennen töihin lähtöä. Kuudelta heräten aikaa on puolitoista tuntia, reilukin, mutta se ei riitä aamiaiseen ja päälle pukemiseen, puhumattakaan peseytymisestä. Sitä on aika vaikea selittää.

Toistaiseksi kukaan ei välitä myöhästelyistä, kun tunnit tulee kuitenkin tehtyä epäsäännöllisten työaikojen takia. Mutta heti kun jostain pitää ruveta huomauttelemaan tai muuten kiristämään otetta työpaikalla, niin tähän varmasti puututaan ensimmäisenä.